Тема "Диффузный склероз": помогите понять, что со мной...

В продолжении темы. Здравствуйте я [ФИО скрыто] не рассказал об основном заболевании, вторичных куча. Перед началом рассказа хочу сказать, что врачом себя не считаю.

Был активным парнем, работал, успевал фотографировать(это одно из моих увлечений), ездил в лес за грибами... последнее место работы системный администратор, специалист по безопасности в экономических информационных системах. Но 16.10.2011 произошло лобовое столкновение, ударился левой височной частью головы, потерял сознание от 20-30с.(не по моей вине, и благо все живы, скоростной режим 90 км/ч не превышал). Проверили почки под рентгеном с контрастом все ок, на следующий день выписали, но вроде 21.10 у меня голова была ватная ноги кое-как подымал. Пролечился церебролизином, актовегином, ацетилхолином, и кучей сильных препаратов. Встал на ноги, но в январе 2012 почувствовал себя хуже(наверное хуже в том смысле что с нагрузкой не очень справлялся) уволился, был в июле стресс сильный по поводу расставания и ребенка. где-то в августе 2012 обратился к неврологу в ГКБ Екатеринбурга о странных болях в ногах (выписаликурс на 6 мес. габапентин по схеме, венлафаксин по 37,5 два раза и баклофен не помню).

В октябре снова устроился на работу, постепенно отменил лекарства, чувствовал себя нормально, хорошо. До июня 2013, приехал на машине поставил, пошел домой(денег получал очень много, что аренда для меня так себе была). Наверное метров 30 я прошел и меня как током от шеи по всему телу через позвоночник, полязрения разко снизились, я не мог перейти дорогу, не мог поворачивать глазами и шеей. Кое как дошел до дома пал на диван и все.

С этого момента мне пришлось уехать в родной город где я прошел опять и ПНД и Наркологию, все нормально, в 2013 меня ложили в больницу прокапывали сосудистыми, улучшение на недельку потом снова еле хожу, тогда прописали габапентин, венлафаксин, баклофен и БД феназепам(перед сном) при необходимости, также нурофен плюс три упаковки(не за 1 раз) чтобы снизить боль. На венлафаксине, баклофене и габапентине меня оставило(был другой подбор адъвантных анальгетиков карбамазепин и прегабалин давали стойкие галлюцинации, венлафаксин не повышал тонус мышц, подбор вели врачи СОКБ№1).

Основной диагноз после Федерального центра нейрохирургии в Тюмени был поставлен G62.9. В центре нейрохирургии высказали предположение что нейропатическая боль происходит от основного заболевания. Также высказался и центр РС в Екатеринбурге в 2015 году, к 2015 у меня уже появлялись очаги, 20 апреля 2015 из-за неоказания мне помощи в СОКБ№1 центром РС я попал в кому 2Б степени на 2 дня с диагнозом полинейропатия (у меня была адская боль по всему телу).

Далее состояние все ухудшалось, мы переехали жить в другой город, там меня в Курганской ОКБ обследовали поставив диагноз G37.8( предположительно G35) потом подтвердили, дали инвалидность.

С прошлого года я передвигаюсь с палочкой, в настоящее время у меня ходьба метров 10-20 самостоятельно и с палочкой метров 40 потом отдых, весь в поту(это не описать усталостью словно ты кросс бежал, и слабость - просто еле ползешь, как сказала мой психолог тебе еще пива бутылку-посмеялись).

Гемипарез левой части, также онемела часть левой ступни, поднимаю до 1 кг левой и 1,5-2 может правой. Тетрапарез с мышечно-тоническим синдромом прописали диазепам. После перегрева или стресса слабость. Иногда у меня отключается все, руки ноги не шевелятся, говорить не могу. Ладно, если все это без центральной нейропатической боли. Скорая ставит только диазепам и преднизолон 60 мг. Также выписывают седал-м для купирования боли, полностью от боли венлафаксин и габапентин не спасают, боль у меня постоянно, несколько раз я терял сознания от приступов боли, также от обычных приступов которые бывают 3-4 раза в год(в 2017 2 уже было), нейроофтальмолог поставил диагноз атрофия зрительных нервов, медриаз(не медикаментозный, после ДТП у меня в клинике зрачки были расширенны)(левый глаз видит нечетко, правый видит с раздвоением и онемела часть глаза). По анализам ликвор нормальный, кровь с повышенным содержанием лейкоцитов. Также остепороз, полинейропатия аксонального типа нервы перефирические не пережаты и еще куча всего.

Врачи в городской поликлинике поставили диагноз G37.9 (врачей по демилизирующим заболеваниям у нас нет).

Съездил в центр РС в Тюмени(прошел нейрохирурга, мрт 3 тесла вообщем минимум 25 очагов спинальные исчезли, лейкоаэроз ЦНС). В центре поставили диагноз G37.0.

28.08.2017 Повторно ездил поставили G37.9 потом заключение отменили.

Во всех ПНД и Наркологиях на учете не состою. Были экспертизы и прочее. В 40 ГКБ Екатеринбурга у меня полный анамнез мрт с 2012 года подтверждены критерии Макдоналда полностью, также неврологами. ПИТРС и лечение основного заболевания мне не назначено (сосудистое только которое уже не помогает) и симптоматическое седал-м(я его уже съесть не могу 70 таблеток за неделю, ну куда столько) и диазепам(его мало), габапентин, венлафаксин и др. лекарства платно, баклофен по 25 мг. упаковку выписали бесплатно. 3 группа по G35.

Я не знаю уже что делать, как быть, электростимуляцию сказали проводить не безопасно без лечения первичного заболевания. И на G35 похоже и на G37.0

Прошу помогите понять что со мной...

Отвечает Куликова Елена Викторовна, заведующая приемным отделением, врач-нейрохирург, Федеральный центр нейрохирургии

Добрый день. В нашем нейрохирургическом центре осуществляется только оперативное лечение нейрохирургического профиля, мы не проводим консервативное лечение и реабилитацию, поэтом можем помочь только если необходима нейрохирургическая операция. Для принятия решения о дальнейшей лечебной тактике напишите, пожалуйста: сопутствующие заболевания, какие сейчас принимаете препараты- название и дозировка, подробно что именно беспокоит Вас на настоящее время; прикрепите к письму или выложите их на файлообменнике Google или Yandex-диск, а в письме укажите ссылку для скачивания файлов выполненные не более 2 месяцев назад снимки (изображения) и описание МРТ головного мозга и позвоночника с контрастированием ) так как Вы пишите что имеются очаговое поражение центральной нервной системы) в формате DICOM(это снимки в электронном варианте, их выдают на диске), свежие результаты осмотра невролога с описанием неврологического статуса на настоящее время, все выписки из стационара ( особенно те, в которых указано проведенное лечение), результаты дуплексного сканирования БЦА, все имеющиеся заключения и результаты обследований.

После получения необходимой информации мы Вас проконсультируем. Возможно Вам сложно заочно предоставить все необходимые документы, тогда можно по месту жительства обратиться к нейрохирургу для определения необходимости в оперативном лечении. Из описания Вашей жизненной ситуации складывается впечатление, что Вы территориально находитесь в Свердловской области- в таком случае мы сообщаем вам личным сообщением на почту, куда необходимо обратиться. Всего доброго.